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【手术】怀了唇腭裂宝宝,准爸妈该如何选择?

作者: 吴镝
日期: 2019-05-06
浏览次数: 116


转眼间从事唇腭裂治疗工作已经十几个年头了,自己也已经成了两个宝宝的妈妈。一路走来,接触到了不同境遇的家庭,不同心态的孩子。作为一名专业的唇腭裂医生,自己的心态也不断变化。希望能够从专业的角度对这个疾病的现状进行客观分析,帮助准爸妈做出理性的选择。


 随着产前诊断技术的不断细化,大多数准妈妈是在产前b超检查中得知宝宝有唇腭裂。也有些轻微的唇裂、单纯腭裂,B超不好确诊,产后才能诊断具体类型和程度。不论哪种情况,这对于怀着美好憧憬的妈妈都是突如其来的打击。这时候最应该做的就是对这种疾病有一个全面科学的了解。

唇腭裂是什么疾病?


唇腭裂是最常见的出生缺陷之一,世界范围内的平均发病率可达0.7‰,我国为最高发国家之一,发病率可高达到1.2‰,也就是说大约七八百个胎儿之中就会有一个唇腭裂宝宝。男孩更多见,男女比例约2:1。根据发病部位,唇腭裂可分为单纯唇裂、单纯腭裂、唇裂伴腭裂。唇裂会影响面容,腭裂可能会影响发音。

 为什么会得唇腭裂?


胚胎时期唇和腭的发育是一个复杂过程,主要发生在胚胎第4周到第13周,需细胞迁移、生长、分化、调亡等过程的紧密协作。一旦这一过程受到影响,就会造成唇腭部不融合,产生唇腭裂。

唇腭裂怎么治疗,效果怎么样?


唇腭裂是一种相对比较轻的先天畸形,并不危机生命。唇裂和腭裂都是可以修复的,唇腭裂手术技术已经很成熟,近些年,技术一直在不断进步,修复效果越来越好。千万不要因为看见某个不太成功的案例,就丧失信心和勇气,大多数宝宝恢复的还是很不错的。

但是需要明确的是,由于唇腭裂可能影响孩子的面容、发音、听力、心理等方面,要想达到最好的效果,需要一个序列治疗,包括外科手术、口腔正畸、语言训练、心理治疗等等。整个治疗周期从孩子生下来与医生接触开始,三个月大时完成第一次唇裂手术,之后腭裂,齿槽嵴裂,唇裂二期修复等等,一般要到十几岁。建议家长要尽早选择一个值得信赖的唇腭裂治疗中心,陪伴孩子完成一系列的治疗。目前也有微笑列车等免费项目支持困难家庭完成序列治疗,各地医疗保险也都能报销一部分费用。

对于单纯唇裂来讲,嘴唇和鼻子的形态我们会通过皮肤、肌肉调整达到一个基本对称的效果。由于缝合技术和术后护理的进步,瘢痕会逐渐淡化,但目前确实无法完全消除。对于腭裂,除了一岁左右要完成第一次手术,以家庭为中心的早期语言训练对发音也是至关重要的。正规的治疗会让大多数孩子有一个正常的发音。

唇腭裂是遗传性疾病吗?


临床上常见的唇腭裂类型称为非综合征型唇腭裂,不伴有身体其他器官畸形。这是一种多基因复杂疾病,其致病风险因素包括遗传因素、环境因素及其交互作用。目前已经发现了几十个易感基因和区域,但是多数位点并未找到明确的致病突变。家庭里有亲戚得唇腭裂,或者第一胎是唇腭裂,再生唇腭裂宝宝的几率会更高。另外,孕期(尤其是孕早期)的环境因素,比如感冒、吸烟、饮酒、装修污染等都是患唇腭裂的患病风险因素。

怀了唇腭裂宝宝,该怎么选择?


每当有家长拿着B超报告问我这个问题时,作为两个孩子的妈妈,真的非常理解她们内心的挣扎。一个母亲对孩子最朴实的愿望就是希望他健康,但当这点都无法实现时,内心一定无法承受,迷茫、内疚、怨天尤人,这些情绪真的是非常正常的。在这个时候,最需要家人的支持和医生的专业建议,尽快摆脱负面情绪,勇敢面对现实,做出慎重理性的选择。

作为准爸妈,首先要做的是调整自己的心态,接受不完美,每个生命都是值得我们珍视和尊重的,盲目引产经常让人觉得非常痛心;另外要掌握有价值的专业信息,合理评估自己和家庭的承受能力,不要被个别案例困扰,草率做出决定;如果决定留下这个宝贝,尽快与专业医生接触,给他提供最积极的治疗。只有父母的心态调整好了,才能给宝贝一个正常的生活环境,快乐的童年,家庭的氛围对孩子的成长会起到决定性作用。

我曾经在美国最好的唇腭裂中心访问学习,最大的感触是社会对唇腭裂孩子的接纳度非常的高。好多孩子每年假期都要来医院复诊,和医生团队都成为了好朋友。复诊时开朗乐观,对于自己与别人小小的不同并不在意,也并不认为有进一步治疗的必要。相信随着社会的发展,人们素质的提高,我们整个社会的包容度也会越来越好。我自己也有不少患者各方面能力非常强,已经基本淡忘了自己有这一点不同,相信这样积极正面的人会越来越多。

经常很感恩自己选择整形医生这个职业,让我可以陪伴唇腭裂宝贝一起成长。有什么问题可以来门诊与我沟通(周五上午总院专家门诊),也可以随时通过好大夫留言,我会利用碎片时间尽早回复。

 


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